娘の軽度知的障がいについてずっと書いてきましたが、娘は「てんかん」の持病があります。
実は、軽度知的障がいがわかったのもこの「てんかん」の精密検査を受けたのがきっかけ。
- てんかんって、どんなもの？
- 日常生活は不自由なく送れるの？
そんなことを書いていきます。
てんかんがわかったとき
娘にはてんかんの持病があります。
わかったのは３歳半過ぎ。ほぼ、知的障がいがわかったのと同じタイミングです。
実は、てんかんがわかったのが先。その精密検査の時にわかったのが知的障がいです。
知的障がいとてんかん、両方を抱えている方も多いかと思いますが、どちらかがどちらかを引き起こしているかどうかは正確には断言できないので、結びつけなくていい、と当時先生に言われたのを覚えています。
てんかんもてんかんでほんと不安。
これからどんどん悪くなったら、、、できないことが増えていったら、、、そんな不安の同時進行があったことを覚えています。
てんかん＆知的障がいの判明からしばらくは、本当にどうしていいかわからない時期でした。
てんかんとのつきあい
てんかんと、知的障がいは別に考えて
そう言われ、
てんかんは医療機関
知的障がいは療育機関
での働きかけとなりました。
当時は、
てんかんがあるから発達が遅れているのでは？
発作が止まらなければ、どんどんこの子は壊れていくのでは？
そんな不安が付きまといましたが、時が経ち、てんかんの発作が娘の発達を阻害することはほとんどなかったように思います。
もちろん、正確にはわかりませんが、発作のせいでできることができなくなっていくという事は娘の場合はありませんでした。
このままどうなってしまうんだろうと、発作が止まらない娘を見ながら生きた心地のしない日々でしたが、合うお薬も見つかり、特に日常生活や運動に制限のない生活を送れています。
発作が止まってから約１２年経ちますが、てんかんがわかってから発作が止まるまでは本当に長く長く感じたことを覚えています。
ちょうど東日本大震災が重なり、計画停電など非日常な中での入院や通院で、私自身も常に不安を抱えながら生活してました。
てんかんとの日常
毎日のお薬は欠かせませんが、今は日常、てんかんを意識することなく過ごせています。
プールも、運動も、予防接種もまったく制限はありません。
ただ、
普通の風邪薬とは違うよ
という事だけは娘には毎日のように伝えてきました。
発作を抑える薬は、抑えている分だけ、飲まなかったときの反動がすごく出るもの。
朝夕の１日２回。宿泊学習の時も必ず飲まなければいけないので、その辺は気を遣うところです。
合うお薬を見つけるまでは大変な病気です。
ずっと飲まなくてはいけないのも正直不便です。
でも、合うお薬が見つかっただけでもありがたいことなので、お薬の力に感謝して、日々過ごしていこうと思っています。
これからは、てんかんが見つかってからのことを少しずつ書いていこうと思います。
