てんかんと診断後、投薬開始でも発作が止まらず

娘が３歳８ヶ月でてんかんと分かったときのお話の続きです。

てんかんと診断されたのが、３歳８ヶ月。

診断が出たので治療ができる！と希望が持てたのもつかの間、それもそれで大変でした。

主治医が決まるまでのお話です。

てんかんの診断がおりて

脳波検査でてんかんの診断が降りた娘。

発作を止めるために抗てんかん薬が処方されました。てんかんの薬として一番ポピュラーと言われて処方されたのが「デパケン」

まだ小さかったので、シロップでした。

と当たり前のように思い、スポイトで測り飲ませる毎日。

ところが…

咳が出れば咳止め、鼻水が出れば鼻水止め…そんなノリで飲めばすぐ発作が止まると考えていた私。かなりショックを受けました。

これは実は困ったことになったのかも…

その時初めてじわっと冷や汗が出てきた気がしました。

てんかん→デパケンは正しいの？

抗てんかん薬として一般的な薬と言われて処方されたデパケンだけど、娘の発作は一般的な形とは違う…

という事は、

そんな疑問がわいてきました。

意識を失って卒倒するというのが、発作の一番多い形だとしたら、娘は一瞬力むだけ。

そんな考えが浮かび、地元の総合病院から県の子ども病院に紹介状を書いてもらう事にしました。

紹介状が届き、順番が来たらこども病院から連絡が来る方式とのこと。

待つとは聞いたものの、１週間くらいでつながるだろう、そんなふうに考えて待っていました。

けれど…半月ほど待っても連絡は来ませんでした。

てんかん専門医を探す

こども病院からの連絡を待つ間、

そんなことも考えてました。

特殊なてんかんというものがあるかないかは別として、発作の出方が独特だったので、ごく一般的な治療方法じゃダメなんじゃないか、と疑問がわいたのです。

地元の総合病院の先生は小児科医ではあるけれど、てんかん専門医ではありません。

てんかん専門の先生ってどこにいるんだろう？

しかもうちの場合は小児のてんかん。成人のてんかんとは違います。

そこで行き着いたのが、てんかん専門医の名簿。ウェブで検索するとすぐ出てくるのですが、先生方のお名前と所属が記載されています。

ここから、通える範囲の小児のてんかん専門医の先生に連絡をして、娘を診察していただけるかどうか伺いました。

そして、とあるクリニックの先生にお電話したときに、ご親切にも

「設備の整った専門の病院で見ていただいたほうがいいと思いますよ」

とご助言くださったのです。

娘の症状、発作の出方を聞いたうえでのアドバイスでした。

この先生のアドバイスで、私たちの治療がまた一歩進むことになりました。

次の記事に続きます。