娘がてんかんと診断された後、どのような経緯で治療をして行ったのか、そのことをまとめています。
てんかんと診断はされて薬を処方されたけれど発作が止まらない。
これでいいのだろうか…
そう思い、とにかくしっかり検査しなくては!と思ってからの記録です。
前記事では、てんかんと診断されてから検査入院の病院が決まったところまで記事にしました。
静岡てんかんセンターで検査入院
初めての入院へ
1週間の検査日程を組んでいただき、静岡てんかん・神経医療センターへ向かいました。
実は当時下の子が1歳半。主人が1週間丸々お休みを取るわけにはいかなかったので、前半は私が下の子を連れて入院。後半に主人が迎えに来て下の子を連れて帰る…こんなスケジュールでした。
慣れない入院生活と、病気の不安と、検査の心配と…そこによくわかっていない娘と下の子(笑)
とてもしんどかったのを覚えています。
入院生活はとてもしんどかったですが、病棟の雰囲気はとてもあたたかで、師長さん含め看護師さんたちがとてもとても励ましてくださいました。
長期入院しているお子さん(と親御さん)も多かったので、雰囲気的に落ち着いていたというのもあるかもしれません。
プレイルームで一緒に遊んでもらったり、担当の先生のこと、発作の出方、成長のこと、保護者の方との会話も励みになりました。
検査は何をするの?
さて、1週間の検査入院でしたが、ずっと検査をしているわけではありません。
大きな検査としては
・長時間脳波検査(画像あり)
・脳波検査(短時間)
・MRI検査
・発作時スペクト検査
だったように思います。
1週間の入院になったのは、これらの検査がまとまった日程で取れなかったからかな?と当時考えましたが、もしかしたら、子どもに負担をかけないように配慮されていたのかも、とも思っています。
検査に次ぐ検査でこちらは気が気じゃなかったですし、担当のドクター(電話に出てくださったドクターとは違うドクターでした)が、かなりクールな方で、それもそれで心配に(笑)
小さな体に針を刺して点滴したり、薬で寝かされて脳波検査をしたりは見ていて心が痛みましたが、周りの保護者の方にも励まされ、何とか乗り切ることができました。
検査の結果は?
検査結果としては、発作の発生地点が前頭葉(頭の前のほう)という事もあって、しいて名前を付けるというなら「前頭葉てんかん」とのこと。
ただ、「前頭葉てんかん」だから特別な治療をするというわけではなく、合う薬(発作が止まる薬)を見つけるための調整を始めることになりました。
てんかんの治療が本格的に
この時の検査入院で、てんかんの薬は
飲んで終わりではない
という事を知りました。
ここから薬の調節が始まります。
続きはまた次回。